В последние годы идет активный поиск новых форм и методов медико-социальной помощи в преодолении такой социально значимой патологии, как онкология.
В настоящее время в России заболеваемость злокачественными опухолями имеет тенденцию к росту. Численность контингентов онкологических больных, состоящих на учете в специализированных учреждениях, по данным Государственного доклада о состоянии здоровья населения России в 1998 г. составила на конец 1998 г. 2005,7 тыс., или 1,4% населения страны1.
Достигнуты определенные успехи в лечении злокачественных новообразований, и, таким образом, в целом прогноз заболеваний у больных данного профиля улучшается. Вместе с тем увеличивающая продолжительность жизни значительного числа пациентов не может оставаться единственным критерием уровня онкологической помощи. В организации медико-социальной работы важнейшим является показатель излеченности от злокачественных новообразований, который означает не только клиническое выздоровление больных, но и возвращение их к прежнему социальному статусу.
Онкологический больной находится в состоянии постоянного стресса. Длительное тяжелое заболевание, госпитализация, отрыв от привычного окружения, потеря социального статуса, оперативное вмешательство, инвалидность, угроза летального исхода и другие факторы разрушают привычные стереотипы поведения больного, изменяют систему ценностей, перестраивают его личность и заставляют его адаптироваться к новым условиям жизни.
Своеобразие клинического течения онкологических заболеваний, особенности их лечения, анатомо-функциональные нарушения, неизбежно возникающие после лечения и требующие коррекции, тяжелый психологический стресс — все это заставляет рассматривать проблему реабилитации онкологических больных как важнейшую.
Руководствуясь общими принципами, медико-социальная работа в онкологии, однако, имеет свои особенности. Поскольку диагностика онкологических заболеваний на ранних стадиях дает больным большой шанс на полное выздоровление, медико-социальная работа с группами риска онкологических заболеваний приобретает особое значение.
Профилактическая работа проводится с лицами, страдающими предопухолевыми заболеваниями; лицами,
родственники которых имеют онкологические заболевания; работающими на вредных производствах; проживающими на загрязненных радионуклидами территориях.
Специалист по социальной работе может участвовать в разработке и реализации целевых профилактических программ, проведении социально-гигиенического мониторинга, определении факторов риска, информировать население о состоянии среды обитания и др.
Важнейшее место в медико-социальной работе с онкологическими больными занимает работа с членами семьи пациента и его ближайшим окружением. Первоочередные меры в этой группе -решение психологических проблем. Психологическая дезадаптация пациентов и членов их семей затрудняет лечение и неблагоприятно влияет на качество жизни.
Психологические проблемы таких семей усугубляются материальными трудностями, связанными с расходами на лечение и уход за больными, снижением трудовой занятости родственников больных.
Зачастую семья больного не в состоянии справиться с обрушившимися на нее проблемами и сама становится объектом социальной работы.
Специфика медико-социальной работы с онкологическими больными, которых можно разделить на две группы: 1) длительно и часто болеющие и 2) больные с выраженными социальными проблемами, — довольно однородна, так как все длительно и часто болеющие онкологические больные имеют выраженные социальные проблемы.
Так, по данным нашего исследования, выраженные материальные проблемы испытывают свыше 80% таких больных, а около 40% больных нуждаются в улучшении жилищных условий, почти 90% родителей детей, страдающих онкологическими заболеваниями, не заняты трудовой деятельностью, а ⅔ пациентов и их родители не располагают информацией о доступной социальной помощи1.
Социальная работа с данными группами больных подразумевает организацию специализированной медицинской помощи и ухода за больными, находящимися на разных стадиях онкологического заболевания, оказание им социальной поддержки и психологической помощи.
Слабая социальная и психологическая защищенность больных с онкологической патологией неблагоприятно влияет на прогноз заболевания и ухудшает качество жизни излеченных
больных. У таких пациентов резко выражены чувства страха, обреченности, изолированности от общества. Вследствие этого медико-социальная работа с онкологическими больными предполагает взаимодействие и координацию усилий специалистов смежных профессий — врачей, психологов, социальных работников.
Причиной установления инвалидности при онкологической патологии является не основное заболевание, а его осложнения и сопутствующие заболевания, что обусловлено отсутствием критериев определения инвалидности у таких больных. П
ри наличии медико-социальных проблем, характерных для групп инвалидов, имеющих другие виды патологии, необходимы постоянное лечение, медицинское наблюдение, паллиативная (симптоматическая) помощь. Психологические проблемы вызваны деградацией личности, патологической адаптацией к болезни — в этом случае специфическими являются вопросы биомедицинской этики, т.е. внимательное и бережное отношение родственников и специалистов к умирающим больным.
Часто возникает дискуссия о правомерности эвтаназии -умерщвлении безнадежного больного, имеющего последнюю стадию онкологического заболевания, по его собственной просьбе. Этот вопрос нашел отражение в российском законодательстве — в соответствии со ст. 45 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан эвтаназия запрещена.
Разрабатывая теоретические и организационные основы медико-социальной работы в области онкологии, Е.И. Моисеенко предлагает систему мероприятий постоянного психологического сопровождения на всех этапах работы с больными и членами их семей — от начала лечения больного до выздоровления.
Автор рекомендует создавать различные группы психологической поддержки, в которых предусмотрены обучение саморегуляции и самоподдержке, организация психологических тренингов для переживших утрату родственников умершего больного, организация встреч семей, в которых имеются больные со злокачественными новообразованиями, а также лиц, излеченных от онкологических заболеваний, и волонтерами1.
В НИИ детской онкологии и гематологии Онкологического научного центра им. Н.Н. Блохина функционирует кабинет социальной и психологической реабилитации, оказывающий
медико-социальную помощь семьям, имеющим больных с онкологической патологией, на всех этапах лечения и диспансерного наблюдения.
Его задачи — учет больных со злокачественными новообразованиями и их семей; патронаж семей, имеющих больного с онкологическим заболеванием в заключительной стадии; анализ и поиск путей решения социальных и психологических проблем семей больных; информирование больных злокачественными новообразованиями и (или) родителей больного ребенка о социальных льготах; контроль за соблюдением гарантированных прав больных со злокачественными новообразованиями и их семей; обучение волонтеров и координация их работы; организация групп психологической поддержки для данного контингента больных и семей, переживших утрату родственников.
Подобная организационная форма медико-социальной работы может быть рекомендована каждому учреждению онкологического профиля.
С развитием международных программ лечения больных онкологическими заболеваниями при поддержке и непосредственном участии благотворительного общества КЭР (Германия) в России открыто 12 гематоонкологических центров для детей.
Социальную и психологическую реабилитацию пациентов в центре осуществляют медицинский персонал отделений, врачи-психологи, родители, входящие в Ассоциацию семей, имеющих онкологических больных, специалисты-онкологи из Врачебной ассоциации1. Независимо от возраста ребенка, нозологической формы опухоли, социального положения и материального обеспечения семьи первый этап работы начинается с беседы с родителями и родственниками о характере заболевания, необходимости длительного, изнурительного лечения, требующего изменения привычного образа жизни.
Следующий этап — создание психологического комфорта для больного и его родственников от момента начала лечения, решение организационных вопросов в целях обеспечения круглосуточного пребывания матери и ребенка в отделении, информация о заболевании.
Обсуждается возможность и целесообразность информирования о случившемся родственников, друзей и знакомых. Врач сообщает о противоопухолевых препаратах, которые будет
получать больной, об осложнениях, которые могут последовать, о сроках их возникновения и правилах поведения в такой ситуации.
Через 2-3 недели после начала лечения родители и дети осознают всю тяжесть своей проблемы, и первоначальное эмоциональное возбуждение сменяется депрессией, которая может продолжаться длительное время.
В этот период важны оценка личности ребенка, поддержка его интересов, оценка возможности его физического и психического восстановления, эмоциональная поддержка окружающих. Во время этого первого терапевтического интервала одни надолго исчезают из поля зрения специалистов центра, получая лечение у сомнительных "целителей", другие возвращаются раньше назначенного срока.
Когда наступает период излечения, достижению жизненных целей ребенка препятствует ограничение его способностей заниматься привычной деятельностью. Старшеклассники обсуждают свое трудоустройство с персоналом отделения, новыми друзьями, оценивают свои возможности.
Больные IV клинической группы выписываются с условием амбулаторного наблюдения и лечения у участкового педиатра. Эта группа детей и их родители нуждаются в специальной поддержке, так как многие матери после продолжительного пребывания с ребенком в стационаре потеряли работу и единственным источником их материального обеспечения является пенсионное пособие на ребенка.
Опыт работы такого специализированного учреждения свидетельствует о необходимости социальной и психологической реабилитации пациентов различных клинических групп.
Особое место в медико-социальной работе занимает организация паллиативной помощи инкурабельным (неизлечимым) онкологическим больным.
Паллиативная помощь подразумевает облегчение состояния таких больных, т.е. снижение степени выраженности симптомов, в первую очередь боли, одышки, расстройства сна, тошноты и рвоты, кишечной непроходимости, мочеполовых нарушений, беспокойства, тревоги, депрессии и др.
Вопросы психосоциального характера предусматривают умение общаться с пациентом и его семьей после сообщения им о наличии смертельно опасного заболевания, уважение мнения пациента и семьи даже в том случае, когда оно расходится с мнением профессионалов. В рамках паллиативной помощи специалисты обеспечивают физический уход, морально поддерживают пациента и его семью, одобряют приглашение священнослужителя по просьбе пациента. Онкологические больные часто обращаются к нетрадиционным методам лечения -
в этом случае специалисты обязаны дать классическую характеристику этим методам, уметь отличить от них шарлатанство.
К мероприятиям паллиативной помощи относится и организация хосписов. Надо отметить, что хоспис не следует воспринимать как учреждение, предназначенное для безнадежных больных, в котором они умирают, — хосписы помогают умирающему человеку прожить оставшуюся жизнь, не испытывая чувства страха, по возможности полноценно, получая медицинскую, социальную и психологическую помощь.
В рамках медицинской помощи проводятся симптоматическое лечение и обезболивание; социальные работники организуют материальную поддержку, содействуют в обеспечении гарантированных прав клиентов и их семей и др.; психологи и социальные работники помогают избавиться от чувства страха, депрессии, проводят психологические тренинги для родственников.
1
Государственный доклад… с. 23.
1
Мартыненко А. В. Теоретические и организационно-методические основы медико-социальной работы: Автореф. дисс. д-ра мед. наук. — М.: НИИ социальной гигиены, экономики и управления здравоохранения им. Н.А. Семашко, 1997, с. 27,31.
1
Моисеенко Е.И. Медико-социальные аспекты помощи детям с онкологическими заболеваниями: Автореф. дисс. д-ра мед. наук. — М.: Окологич. научн. центр им. Н.Н. Блохина. — 1997, с. 28-29.
1
Матющенко Л.И. Организация реабилитации и паллиативной помощи онкологическим больным / Социальные и психологические проблемы детской онкологии: Материалы I Всероссийской конференции с международным участием. — М., 1997.
Комментарии закрыты